友の会の目的

①膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする。
②明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める。
③膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する。

膠原病に含まれる病気は、未だ原因不明で,発熱,紅斑やレイノー現象などの皮膚症状,関節痛(炎)など共通した症状を認めます。さらに、病気によってきわめて多彩な内臓(腎臓,肺臓、心臓,脳,肝臓,消化管など)の障害を伴います。早期診断が望まれるところですが,不全型,重複例,移行型などもみられ、いずれの病気か診断困難な場合もしばしばみられます。医学の進歩により病態発症の解明とそれに対応する治療法の開発が進められていますが,現在でも,主たる治療は副腎皮質ステロイドや免疫抑制薬などの非特異的治療法で、原因療法が切望されています。

膠原病の多くは女性に好発し、特に、若い働き盛りの20歳代から40歳代に発病します。医療の進歩により生命予後の改善をみていますが、反面、長期療養を必要とする患者が増加しています。それに伴い治療薬剤による副作用や高齢化に伴う合併症で苦しんでいる方も増えています。一方においては、膠原病に対する一般社会の認識や理解が未だ充分に得られていないために、療養を続けながらの就職や就労などを含む社会的活動、結婚・出産・育児を含む家庭生活などにも支障を来しているのが現状です。

このような膠原病を患っている数多くの患者とその家族の方々が交流の場を持ち、お互いの苦しみや悩みを打ち明け、お互いが手に手を取って励まし合い、病気を乗り越え、生きがいのある人生を送ろう、との趣旨で結成されたのが友の会です。