より良い療養生活を目指して

〔友の会の目的〕
①膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする。
②明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める。
③膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する。

活動・イベント一覧

2025年07月06日
【福岡】　膠原病講演会・交流会のご案内
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ニュース

2025年04月09日
膠原病ハンドブック2025年第４版（後半）を発行しました
2025年04月09日
膠原病ハンドブック2025年第４版（前半）を発行しました
2025年04月09日
機関誌「膠原」217号を発行しました
2025年02月25日
機関誌「膠原」216号を発行しました
2024年12月19日
機関誌「膠原」215号を発行しました
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トピックス

（一社）全国膠原病友の会 事務局の電話について

現在、友の会の事務局はリモート勤務になっております。

事務局の電話もリモート対応になっていますので、案内に従って留守番電話に録音ください。

TEL：050-1726-3315　　FAX：050-1726-1944

日本リウマチ学会より　SNSのお知らせ

この度、日本リウマチ学会ではTwitter、Facebookに公式アカウントが作成されましたので
お知らせさせていただきます。

詳しくは、こちらのチラシをご覧ください。

SLEの国際プロジェクトのウェブサイトのご紹介

SLEの治療効果をより正しく評価するための国際プロジェクトに、
代表理事の永森志織が患者委員として参加しています。

2025年6月に公式ウェブサイトが公開されました。
英語のページですが、自動翻訳などを利用して、ぜひご覧ください。

The Treatment Response Measure for Systemic Lupus Erythematosus（TRM-SLE） Project
https://www.monash.edu/medicine/scs/trm-sle/home

講演会など

「自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 合同開催 医療講演会」

日時：2025 年9 月1 日（月）～ 9 月30 日（火）
方法：オンデマンド配信　（参加費：無料）　

内容：厚生労働省 難病研究班の取り組み
　　　　・全身性エリテマトーデス（SLE）
　　　　・シェーグレン症候群
　　　　・混合性結合組織病（MCTD）
　　　　・多発性筋炎／皮膚筋炎
　　　　・若年性特発性関節炎／成人発症スチル病
　　　　・全身性強皮症

参加登録：こちらのホームページよりお願いいたします。
　　　　　　（受付期間：9 月30 日（火）まで）

　◎過去の講演会をユーチューブ（You Tube）で公開中です。
　　　こちらからご視聴ください。　　　　

第３回SLEオンラインサークル（市民公開講座）のご案内

あなたの声を医師に届ける：SLE治療における効果的なコミュニケーション

日時：2025年9月25日（木）19時～20時（60分）
会場：オンラインライブ配信
参加費：無料

プログラム：
■講演1■ 19:00～19:25
一緒に考えるSLE治療　～医師の立場から考えること～
順天堂大学医学部膠原病内科学講座　教授 田村　直人先生

■講演2■ 19:25～19:40
SLEとよりよく生きるために
SLE患者さん

■Q&A■19:40~20:00

◎参加申込みはこちら

主催：アストラゼネカ株式会社