〔友の会の目的〕
①膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする。
②明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める。
③膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する。
より良い療養生活を目指して
ニュース
- 2025年04月09日
- 膠原病ハンドブック2025年第4版(後半)を発行しました
- 2025年04月09日
- 膠原病ハンドブック2025年第4版(前半)を発行しました
- 2025年04月09日
- 機関誌「膠原」217号を発行しました
- 2025年02月25日
- 機関誌「膠原」216号を発行しました
- 2024年12月19日
- 機関誌「膠原」215号を発行しました
トピックス
タブネオスカプセル(一般名:アバコパン)に関する緊急のお知らせ
「タブネオスカプセル 10mg」について、重篤な肝機能障害を発現した症例が集積し、因果関係が否定できない症例が認められたことを踏まえ、添付文書の「警告」を新設し、「重要な基本的注意」等を改訂するとともに、「安全性速報(ブルーレター)」により、医療関係者等に対して速やかに注意喚起を行うよう、製造販売業者に指示されました。
〔以下の情報を参照ください〕
◎アバコパン(タブネオス)に関する重要なお知らせ(難治性血管炎の研究班)
◎アバコパンに関する患者向けおよび医師向けの安全性速報が掲載されました(難治性血管炎の研究班)
◎タブネオスカプセルに関する緊急のお知らせ (日本リウマチ学会)
◎タブネオスカプセルに関する副作用被害救済制度についてのお知らせ(日本リウマチ学会)
◎タブネオスカプセルに関する追加のお知らせ(日本リウマチ学会)
◎タブネオスカプセル 投与患者における重篤な肝機能障害に関する注意喚起について(厚生労働省)
タブネオスに関する医師向け、患者向けのくすり相談窓口につきまして、ご案内いたします。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
キッセイ薬品工業株式会社 くすり相談センター
フリーダイヤル 0120-007-622
受付時間※:9時~17時40分(土日祝日・当社休日を除く)
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
(一社)全国膠原病友の会 事務局の電話について
現在、友の会の事務局はリモート勤務になっております。
事務局の電話もリモート対応になっていますので、案内に従って留守番電話に録音ください。
TEL:050-1726-3315 FAX:050-1726-1944
令和8年度リウマチ月間リウマチ講演会
メインテーマ:多職種連携でつくるリウマチ診療の未来
一般 ・ 患者さん向けの講演会Ⅰ :令和8年6月6日(土)
当財団の研修会を兼ねた講演会Ⅱ:令和8年7月5日(日)
日本リウマチ学会より SNSのお知らせ
この度、日本リウマチ学会ではTwitter、Facebookに公式アカウントが作成されましたので
お知らせさせていただきます。
詳しくは、こちらのチラシをご覧ください。
SLEの国際プロジェクトのウェブサイトのご紹介
SLEの治療効果をより正しく評価するための国際プロジェクトに、
代表理事の永森志織が患者委員として参加しています。
2025年6月に公式ウェブサイトが公開されました。
英語のページですが、自動翻訳などを利用して、ぜひご覧ください。
The Treatment Response Measure for Systemic Lupus Erythematosus(TRM-SLE)
Project
https://www.monash.edu/medicine/scs/trm-sle/home
講演会など
-
膠原病の治験情報(6)
〔具体的な治験情報〕
◎バージャー病、膠原病により生じる難治性虚血性下肢潰瘍に対する細胞治療の医師主導治験を開始。 -
膠原病の治験情報(13)
〔具体的な治験情報〕
◎皮膚筋炎/多発性筋炎の治験情報を掲載しています。 -
膠原病の治験情報(14)
〔具体的な治験情報〕
◎全身性エリテマトーデス(SLE)の治験情報を掲載しています。 -
膠原病の治験情報(15)
〔具体的な治験情報〕
◎ループス腎炎の治験情報を掲載しています。 -
膠原病の治験情報(16)
〔具体的な治験情報〕
◎全身性強皮症の治験情報を掲載しています。 -
膠原病の治験情報(17)
〔具体的な治験情報〕
◎皮膚エリテマトーデスの治験情報を掲載しています。 -
膠原病の治験情報(20)
〔具体的な治験情報〕
◎全身性エリテマトーデス(小児患者さん対象)の治験情報を掲載しています。 -
膠原病の治験情報(21)
〔具体的な治験情報〕
◎多発性筋炎及び皮膚筋炎の治験情報を掲載しています。 -
膠原病の治験情報(24)
〔具体的な治験情報〕
◎抗リン脂質抗体症候群、ベーチェット症候群、皮膚筋炎等の治験情報を掲載しています。 -
膠原病の治験情報(25)
〔具体的な治験情報〕
◎全身性エリテマトーデス(SLE)の治験情報を掲載しています。
※膠原病の治験情報(24)は「抗リン脂質抗体症候群、ベーチェット症候群、皮膚筋炎、免疫介在性壊死性ミオパチー、免疫性血小板減少症」の治験情報です。








