日 時：2024年3月3日（日）
　　　　13：00～16：00（受付 12：30～）
会 場：東京医科歯科大学病院
　　　　M＆Dタワー２階　共用講義室２
　　　　　（東京都文京区湯島１-5-45）

内 容：講演会（13：00～13：30）
　　　　　講師：森　雅亮 先生
　　　　　　　東京医科歯科大学 生涯免疫難病学講座 /　
　　　　　　　聖マリアンナ医科大学 リウマチ・膠原病生涯治療センター 教授
　　　 交流会（13：30～16：00）
　　　　　日頃悩んでいる事、不安に思っている事 相談しましょう‼

会場定員：50名　（入場無料）
対 象：主に小児発症の膠原病患者および家族（現在成人の方も可）
申込方法：こちらの申込フォームをご利用ください
申込締切：2月24日（土）

主催：一般社団法人全国膠原病友の会
共催：関東・首都圏ブロック
　　　（茨城県、神奈川県、群馬、栃木県、山梨県、東京、埼玉、千葉）

※詳しくはチラシをご覧ください。

◎詳しくはこちらをごらんください。

◎詳しくはこちらをごらんください。

日時：2023年5月11日（木）　14：30～15：45
演題：正しく学ぼう！ 膠原病の最新治療
講師：針谷正祥先生（東京女子医科大学）

※詳しくはこちらのチラシをご覧ください。

◎ どなたでも無料でご参加可能ですが、事前に「参加登録」が必要です。
　⇒こちらから「参加登録」をお願いいたします。

◎詳しくはこちらをごらんください。

このたび、協和キリン株式会社の依頼のもと、一般社団法人全国膠原病友の会と株式会社QLifeが協力し、全身性強皮症患者の症状や治療実態に関するアンケート調査を実施することになりました。
本調査は、特定施設に限定しないインターネットを介した患者・医師に対するアンケート調査により、全身性強皮症患者の実態を調査し、全身性強皮症患者における症状や、治療満足度等の状況の一端を明らかにすることで、全身性強皮症の認知度と治療状況の向上に貢献することを目的としています。

本調査は、全身性強皮症の診断を受けている患者さんで、かつ本調査への参加の同意が得られた18歳以上の方を対象とした、インターネット調査となります。全身性強皮症患者の受診に至るまでのきっかけや、全身性強皮症と診断されるまでの課題感をおうかがいするものです。

本調査の情報は、大学病院医療情報ネットワーク研究センターの臨床試験登録システム（UMIN Clinical Trials Registry：UMIN-CTR）に登録し、情報公開します。また、研究を終了したときは個人を特定されない統計的集計データを登録します。本調査は協和キリン株式会社の資金提供により実施されています。

実施期間： 2023年3月上旬から約2か月間
（ただし、患者100名以上のご回答が集まり次第、予告なく調査を終了する場合がございます。）

☆予定人数に達しましたのでアンケートの回答を終了いたしました。

注意事項：
※ 全身性強皮症として登録されている会員の方のみ回答が可能です。
※ パスワードはご自宅に送付したご案内をご参照下さい。
※ 今回のアンケートは匿名であり、回答者が特定されることはありません。
※ 必ずしも皆様のご意見が反映されるとは限らないことを予めご了承ください。

◎詳しくはこちらをごらんください。

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日時：令和４年11月20日（日） 13：30～
場所：岡谷市イルフプラザ3階 第二研修室
　　　　岡谷市中央町1‐11‐1 （TEL：0266‐24‐8404）

◆ プログラム
　　【 支部総会 】 13：30～14：00
　　【 交流会 】 14：00～15：30

※詳しくは チラシ をご覧ください

日 時：2022年 10月12日 （水）18：00～19：35（17：00開場）
会 場：北里講堂（慶應義塾大学医学部）
内 容：「ここまで進歩した！関節リウマチと膠原病」

※詳しくはチラシ をご覧ください

令和4年度宮城県難病相談支援センター医療等講演会
【会場開催・オンデマンド配信】
全身性エリテマトーデス
～最近の治療 とより良い明日を生きるために～
医療講演会のご案内

今回は会場開催＋オンデマンド配信で、全身性エリテマトーデス について東北医科薬科大学
准教授の城田先生よりご講演いただきます。
会場では相談・質問の時間もございますのでお気軽にご参加ください 。
またオンデマンド配信ではお好きな時間に視聴できますのでこちらもご利用下さい。

会場開催日：
令和 4年 10月 6日 （木）13：00～15：00（受付 12：30～）
会 場：栗原市市民活動サポートセンター 多目的室（2階）
内 容：第 1 部 医療講演
　　　『全身性エリテマトーデス～最近の治療とより良い明日を生きるために～』
　　　　　講師：東北医科薬科大学 准教授
　　　　　　　　東北医科薬科大学病院 血液・リウマチ科　城田 祐子 先生
　　　 第2 部 相談・質問
会場定員：35名（先着順）
対 象：患者 ・ 家族 ・ 支援者 等
申込方法：電話 022-212-3351（平日 10：00～17：00 受付）

オンデマンド配信期間：
2022年10 月10日（月）13：00～10月23日（日）17：00まで公開
講演時間：約1時間 　※第 1 部のみ ／ 定員： 50 名
申込方法：
① QR コードを読み込むか、または下記 URL を入力して、申し込みフォームにアクセス
　してください。 https://forms.gle/46S3zVh6GtdLsajG7
②申し込み後、ご登録いただいたメールアドレスあてにご視聴用URL をお送りします。

申込期限：
会場・オンデマンド配信 2022 年9月26日 17：00 まで

※詳しくはチラシをご覧ください

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厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第44回）

◎開催案内はこちら

1．日時
令和3年12月27日（月）１７：００～１９：００

2．場所
ＴＫＰ新橋カンファレンスセンター １４階 ホール１４D

3．議題
（1）疾病ごとの個別検討
（2）その他

4．非公開の理由　
　特定の個人等に関わる専門的事項を審議するため、公開とした場合に外部からの圧力や干渉等の影響を受けること等により、率直な意見の交換又は意思決定の中立性が不当に損なわれるおそれがあるため。

厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第43回）

◎資料はこちら

1．日時
令和3年12月9日（木）１７：００～１９：００

2．場所
ＴＫＰ新橋カンファレンスセンター １４階 ホール１４D

3．議題
（1）疾病ごとの個別検討
（2）その他

4．非公開の理由
　特定の個人等に関わる専門的事項を審議するため、公開とした場合に外部からの圧力や干渉等の影響を受けること等により、率直な意見の交換又は意思決定の中立性が不当に損なわれるおそれがあるため。

◎詳しくはこちらをごらんください。

厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第42回）

◎資料はこちら

1．日時
令和3年11月24日（水）１８：００～１９：００

2．場所
ＴＫＰ新橋カンファレンスセンター １４階 ホール１４D

3．議題
（1）疾病ごとの個別検討
（2）その他

4．非公開の理由
　特定の個人等に関わる専門的事項を審議するため、公開とした場合に外部からの圧力や干渉等の影響を受けること等により、率直な意見の交換又は意思決定の中立性が不当に損なわれるおそれがあるため。

厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第41回）

◎資料はこちら

1．日時
令和3年11月24日（水）１７：００～１８：００

2．場所
ＴＫＰ新橋カンファレンスセンター １４階 ホール１４D

3．議題
（1）指定難病の診断基準等について
（2）その他

4．傍聴者
　新型コロナウイルス感染症対策として、報道関係者及び一般の方向けに、会議の模様をＹｏｕＴｕｂｅにおいてライブ配信にて公開いたしますので、会場での傍聴はございません。

厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第40回）（持ち回り開催）

◎資料はこちら

1．日時
審議開始日　令和３年９月８日（水）
議決日　令和３年９月１０日（金）
持ち回り審議による

2．議題
（１）指定難病（令和３年度実施分）に係るパブリックコメントの結果について
（２）指定難病（令和３年度実施分）に係る検討結果について
（３）その他

◎詳しくはこちらをごらんください。

厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第39回）

◎資料はこちら
◎議事録はこちら

1．日時
令和3年7月27日（火）１７：００～１９：００

2．場所
ＴＫＰ新橋カンファレンスセンター １４階 ホール１４D

3．議題
（1）指定難病（令和３年度実施分）の検討について
（2）その他

4．傍聴者
　新型コロナウイルス感染症対策として、報道関係者及び一般の方向けに、会議の模様をＹｏｕＴｕｂｅにおいてライブ配信にて公開いたしますので、会場での傍聴はございません。

この度、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会において、「難病・小慢対策の見直しに関する意見書」がとりまとめられました。　

〔報告〕
　◎難病・小慢対策の見直しに関する意見書（ポイント）

　◎難病・小慢対策の見直しに関する意見書（概要）

　◎難病・小慢対策の見直しに関する意見書（意見書本体）

第68回難病対策委員会・第47回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)

◎開催案内はこちら
◎会議資料はこちら
◎議事録はこちら

1．日時
令和3年6月30日（水） １７：００～１９：００

2．開催方法
WEB開催

3．議題
（1）難病・小慢対策の見直しに係る主な論点について
（2）その他

４．傍聴者
・ 新型コロナウイルス感染症対策として、報道関係者及び一般の方向けに、会議の模様をＹｏｕＴｕｂｅにおいてライブ配信にて公開致しますので、会場での傍聴はございません。
・ 資料及びライブ配信ＵＲＬにつきましては、開催日前日までに当省ホームページに掲載する予定です。

厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第38回）

◎資料はこちら
◎議事要旨はこちら

1．日時
令和3年6月25日（金）１６：００～１８：００

2．場所
ＴＫＰ新橋カンファレンスセンター １４階 ホール１４D

3．議題
（1）疾病ごとの個別検討について
（2）その他

4．非公開の理由
　特定の個人に関わる専門的事項を審議する本委員会を公開とすると、外部からの圧力や干渉の影響を受けることなどにより、率直な意見の交換または意志決定の中立性が不当に損なわれるおそれがあるため。

厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第37回）

◎資料はこちら
◎議事要旨はこちら

1．日時
令和3年6月10日（木）１６：００～１９：００

2．場所
ＴＫＰ新橋カンファレンスセンター １４階 ホール１４F

3．議題
（1）疾病ごとの個別検討について
（2）その他

4．非公開の理由
　特定の個人に関わる専門的事項を審議する本委員会を公開とすると、外部からの圧力や干渉の影響を受けることなどにより、率直な意見の交換または意志決定の中立性が不当に損なわれるおそれがあるため。

第67回難病対策委員会・第45回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)

◎開催案内はこちら
◎会議資料はこちら
◎議事録はこちら

1．日時
令和3年6月2日（水） １７：００～１９：００

2．開催方法
WEB開催

3．議題
（1）難病・小慢対策の見直しに係る主な論点について
（2）その他

４．傍聴者
・ 新型コロナウイルス感染症対策として、報道関係者及び一般の方向けに、会議の模様をＹｏｕＴｕｂｅにおいてライブ配信にて公開致しますので、会場での傍聴はございません。
・ 資料及びライブ配信ＵＲＬにつきましては、開催日前日までに当省ホームページに掲載する予定です。

厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第36回）

◎資料はこちら
◎議事要旨はこちら

1．日時
令和3年5月25日（火）１６：００～１９：００

2．場所
ＴＫＰ新橋カンファレンスセンター １４階 ホール１４F

3．議題
（1）疾病ごとの個別検討について
（2）その他

4．傍聴者
・ 特定の個人等に関わる専門的事項を審議するため、公開とした場合に外部からの圧力や干渉等の影響を受けること等により、率直な意見の交換又は意思決定の中立性が不当に損なわれるおそれがあるため、非公開会議となります。
・ 資料につきましては、開催日前日までに当省ホームページに掲載する予定です。

厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第34・35回）

◎資料はこちら
◎議事録はこちら
◎議事要旨はこちら

1．日時
令和3年5月10日（月）１６：００～１９：００

2．場所
ＴＫＰ新橋カンファレンスセンター １４階 ホール１４Ｄ

3．議題
（1）指定難病（令和３年度実施分）として指定難病検討委員会で検討を行う疾病について
（2）その他

4．傍聴者
・ 新型コロナウイルス感染症対策として、報道関係者及び一般の方向けに、第34回会議の模様をＹｏｕＴｕｂｅにおいてライブ配信にて公開致しますので、会場での傍聴はございません。
・ 特定の個人等に関わる専門的事項を審議するため、公開とした場合に外部からの圧力や干渉等の影響を受けること等により、率直な意見の交換又は意思決定の中立性が不当に損なわれるおそれがあるため、第35回は非公開会議となります。
・ 資料及びライブ配信ＵＲＬにつきましては、開催日前日までに当省ホームページに掲載する予定です。

◎詳しくはこちらをごらんください。

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厚生労働科学研究費「難治性血管炎の医療水準・患者ＱＯＬ向上に資する研究」班では、血管炎に関する市民公開講座として、インターネット動画を配信しております。この動画では、血管炎に関する下記のタイトルについて、エキスパートがわかりやすく解説しています。

１）血管炎とは？ : 田村直人（順天堂大学附属順天堂医院）
２）高安動脈炎 : 中岡良和（国立循環器病研究センター研究所）
３）巨細胞性動脈炎 : 杉原毅彦（東京医科歯科大学医学部附属病院）
４）結節性多発動脈炎 : 古田俊介（千葉大学医学部附属病院）
５）顕微鏡的多発血管炎 : 駒形嘉紀（杏林大学医学部附属病院）
６）多発血管炎性肉芽腫症 : 土橋浩章（香川大学医学部附属病院）
７）好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 : 天野宏一（埼玉医科大学総合医療センター）
８）小児期発症血管炎 : 宮前多佳子（東京女子医科大学病院）
９）血管炎における医療福祉制度 : 日浦 恵（順天堂医院医療福祉相談室）

当研究班ホームページよりご希望の動画の視聴が可能です。
https://www.vas-mhlw.org/html/shiminkoukaikouza.html

もしくは「難治性血管炎」で当ホームページを検索し、トップページのニュース・トピックス「市民公開講座の動画配信を開始しました」よりお進みください。
是非、ご視聴いただき、血管炎についてのご理解をより深め、療養にお役立ていただけましたら幸いです。

　　難治性疾患政策研究事業難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究班
　　領域横断分科会長 順天堂大学医学部膠原病内科 田村直人
　　研究代表者 東京女子医科大学医学部膠原病リウマチ内科学 針谷正祥

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第66回難病対策委員会・第42回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)

◎開催案内はこちら
◎会議資料はこちら
◎議事録はこちら

1．日時
令和２年12月10日（木） １７：００～１９：００

2．場所
ＴＫＰ新橋カンファレンスセンター15階ホール１５D

3．議題
（１）難病・小慢対策の見直しに係る主な論点について

４．傍聴について
・新型コロナウイルス感染症対策として、報道関係者及び一般の方向けに、会議の模様をＹｏｕＴｕｂｅにおいてライブ配信にて公開致しますので、会場での傍聴はございません。
・ 資料及びライブ配信ＵＲＬにつきましては、開催日前日までに当省ホームページに掲載する予定です。

◎詳しくはこちらをごらんください。

厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第33回）

◎資料はこちら

1．日時
令和２年１０月２０日（火）１６：００～１８：００

2．場所
ＴＫＰ新橋カンファレンスセンター １４階 ホール１４Ｄ

3．議題
（１）制度見直しの議論を踏まえた指定難病に関する検討
（２）今後の指定難病の選定に関する検討の進め方について
（３）その他

第65回難病対策委員会・第41回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)

◎開催案内はこちら
◎会議資料はこちら
◎議事録はこちら

1．日時
令和２年10月16日（金） １５：００～１７：００

2．場所
ＴＫＰ新橋カンファレンスセンター15階ホール１５D

3．議題
（１）難病・小慢対策の見直しに係る主な論点について
（２）最近の難病・小慢対策の動きについて

４．傍聴について
・新型コロナウイルス感染症対策として、報道関係者及び一般の方向けに、会議の模様をＹｏｕＴｕｂｅにおいてライブ配信にて公開致しますので、会場での傍聴はございません。
・ 資料及びライブ配信ＵＲＬにつきましては、開催日前日までに当省ホームページに掲載する予定です。

（一社）全国膠原病友の会の新ホームページを作成中です。

今しばらく、お待ちください。