全国膠原病友の会は1971年11月28日に膠原病患者と専門医、有識者の諸先生、その他多くの方々の励ましとご支援により結成され、2013年6月に一般社団法人となり、今日に至っております。
現在、会員は北海道から沖縄まで全国に及び、総数約4,000名に達するまでに発展し、各地区で友の会支部も35支部結成されています。また、膠原病医療に携わる多くの医師が、顧問や賛助会員になっています。
今後、さらに社会に向けた活動を進めていき、膠原病の普及啓発に努めるとともに、膠原病患者の皆さまが暮らしやすい社会の実現を目指していきます。
〔活動内容〕
(1)年6回運営委員会を行う
(2)機関誌「膠原」を発行する(年4回)
(3)必要資料の配付または頒布
(4)年1回総会を開催する
(5)医療講演会・無料医療相談会の開催
(6)他の難病団体との連携
(7)国・自治体に医療保障、生活保障の要求
(8)病気の原因究明、治療法の確立、社会復帰対策の要請
(9)「膠原病の子どもをもつ親の会」への支援
(10)その他生活相談
(治療の内容に関しては相談受付はしておりません)