より良い療養生活を目指して

〔友の会の目的〕
①膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする。
②明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める。
③膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する。

静岡県支部 ホームページでの医療講演会の配信について

現在、全国膠原病友の会・静岡県支部のホームページにおいて、
聖隷浜松病院 膠原病リウマチ内科 大村晋一郎先生による
2021年度医療講演会「コロナと膠原病」が配信されています。
とてもタイムリーな話題ですので、ぜひご参照ください。
なお配信は9月30日までですので、よろしくお願いいたします。

https://www5.hp-ez.com/hp/kougen/page7/bid-524494

トピックス

【厚生労働省の難病研究班からのお知らせ】
  自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 合同開催
   医療講演会〔オンデマンド配信・参加費無料(事前登録制)〕

厚生労働省の難病研究班の自己免疫疾患研究班と全身性強皮症研究班の合同開催で、WEB 医療講演会を実施することになりました

チラシはこちらをごらんください。 …FAXでの参加登録も可能です

〔対象疾患〕
 ・全身性エリテマトーデス ・シェーグレン症候群  ・混合性結合組織病
 ・多発性筋炎/皮膚筋炎  ・若年性特発性関節炎/成人発症スチル病
 ・全身性強皮症

〔視聴期間〕
  2021年11月8日(月)~12月5日(日)

〔参加登録(事前登録制)について〕 
  受付期間:12月5日(日)まで
  Webお申込み(https://forms.gle/ZUkq9cvzvkqaP7Mr9

 ※参加登録のお問合せ
  株式会社コンベンションリンケージ内 医療講演会 運営事務局
   E-mail:ad2021_cl@c-linkage.co.jp

令和3年度 治験・臨床研究参画コーディネートモデル事業
パイロット調査 ご協力のお願い

◎「治験・臨床研究参画コーディネートモデル事業」は、厚生労働省として、治験や臨床研究の必要な情報を探している方々が平等に情報にアクセスできるよう一元的に支援し、結果として国民が主体的に治験・臨床研究に参画できる体制を整備する事業です。
◎令和3年度は特定の患者団体による周知のもと行うパイロット調査(予備的な質的調査)であり、全国膠原病友の会でも協力することになりました。つきましては、以下の案内ならびにパンフレットをご覧いただき、ぜひパイロット調査にご協力をお願いいたします。

詳細な案内およびパンフレットはこちら


●ご相談いただく方(今回のパイロット調査の対象者)
  全身性強皮症の患者さん、その家族あるいは支援者のうち
  1. 治験・臨床研究が気になりながらもどうやって
    探したらよいかわからない方
  2.参加できる治験・臨床研究を探している方
●期間:2021年8月2日~2022年2月(予定)
●ご相談方法
 ・電話:フリーダイヤル(0120-074-014)にて
     平日9:00~17:00におかけください。   
 ・メール:HP(https://www.chikencall.com/)にある
      お問い合わせフォームからアクセスください。

☆ 自分の病気の治験の情報に興味があったり、将来の治療法に関する研究について知りたいと考えている方は多いのではないでしょうか。今回のパイロット調査は、その調べ方などを教えてもらえる事業です。
☆ 電話やメールで相談することにより、相談対応者が治験や臨床研究の情報をまとめた「臨床研究情報ポータルサイト」を検索し、問い合わせ内容に応じた情報提供や検索方法のサポートを行ってもらえます。
(お伺いした情報は、必要な情報を検索する目的のみで利用され、お問い合わせ完了後に廃棄されます。)
☆ 本事業で情報提供される治験や臨床研究は実際に行われているものですが、情報を教えてもらったからといって、その治験や臨床研究に参加する必要はありません。

ニュース

2021年08月11日
機関誌「膠原」202号を発行しました
2021年07月14日
難病・小慢対策の見直しに関する意見書について
2021年05月01日
全身性エリテマトーデス(SLE)の治験情報
2021年04月05日
機関誌「膠原」201号を発行しました
2021年02月17日
市民公開講座「血管炎についてもっと知ろう:それぞれの病気の特徴と療養に役立つ知識」 インターネット動画配信のご案内
» 続きを読む