より良い療養生活を目指して

〔友の会の目的〕
①膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする。
②明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める。
③膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する。

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「治験や臨床研究の情報を一緒に探してみませんか!」

 現在、厚生労働省では、国民がもっと治験や臨床研究に関心を持ち、積極的に参加してもらえるような仕組み作りを目指しています。そこで「モデル事業」を立ち上げ、「治験や臨床研究に関心があって、参加をしたいと思っている人に、適切な情報が届くように支援する」窓口を、試験的に設けました。

 今回は、国立保健医療科学院が運営する「臨床研究情報ポータルサイト(※)」内の公開情報を基に、サポート窓口に電話またはWebフォームで問い合わせすることで、コーディネーターさんが一緒になって治験・臨床研究の情報を探してくれます。

 なお、情報を教えてもらったからといって、その治験や臨床研究に参加することが前提ではありませんので、ご承知おきください。
 この事業は2021年2月28日までの実施予定です。関心のある方は、サポート窓口に是非問い合わせしてみてください。

●対象者:治験・臨床研究に関心があるものの探し方がわからない方 等
●期間:2021年8月2日~2022年2月28日
●サポート窓口のアクセス方法
 電話:フリーダイヤル(0120-074-014)平日9:00~17:00
 Webフォーム:HP(https://www.chikencall.com/)のお問い合わせフォーム(赤いボタン)


☆治験・臨床研究について
 ~治験や臨床研究には皆さんのご理解・ご協力が必要です~

皆さんは、治験や臨床研究*を知っていますか。くすりの候補となったものが、本当に効くのか、安全なのか等を調べる試験のことで、健康な人や患者さんの自由な意思によるご協力を得て実施されています。くすりの研究開発は世界中でさかんに行われていますが、研究者や医師だけでは新しいくすりを世に送りだすことはできず、皆さんのご理解・ご協力が必要です。
(*臨床研究とは、病気の原因や病態、診断や新たな治療方法など患者さんの生活の質の向上等を目的に、自由な意思によって同意された人に対して行なう医学的な研究です。)


※臨床研究情報ポータルサイト:https://rctportal.niph.go.jp/
 患者さんや一般の方々および医療関係者・研究者への情報提供のために、日本で行われている臨床研究 (試験)の情報を検索できるサイトです。

ニュース

2021年12月27日
第44回指定難病検討委員会の開催
2021年12月09日
第43回指定難病検討委員会の開催
2021年11月29日
機関誌「膠原」203号を発行しました
2021年11月24日
第42回指定難病検討委員会の開催
2021年11月24日
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