より良い療養生活を目指して

〔友の会の目的〕
①膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする。
②明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める。
③膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する。

活動・イベント一覧

2026年07月12日
【福岡】 膠原病講演会・交流会のご案内
2025年11月23日
【静岡】 自己免疫疾患医療講演会のご案内
2025年07月06日
【福岡】 膠原病講演会・交流会のご案内
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ニュース

2025年04月09日
膠原病ハンドブック2025年第4版(後半)を発行しました
2025年04月09日
膠原病ハンドブック2025年第4版(前半)を発行しました
2025年04月09日
機関誌「膠原」217号を発行しました
2025年02月25日
機関誌「膠原」216号を発行しました
2024年12月19日
機関誌「膠原」215号を発行しました
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トピックス

「自己免疫疾患研究班 医療講演会」

 日時:2026 年9 月1 日(火)~ 9 月30 日(水)
 方法:オンデマンド配信 (参加費:無料)

※詳しいチラシはこちら

 内容:厚生労働省 難病研究班の取り組み
 ・全身性エリテマトーデス(SLE)
  原発性抗リン脂質抗体症候群
 ・特発性炎症性筋疾患(多発性筋炎や皮膚筋炎)
  混合性結合組織病(MCTD)
 ・シェーグレン病
 ・全身性強皮症
 ・若年性特発性関節炎
  スチル病

 参加登録:次のホームページよりお願いいたします。
     UR L :https://forms.cloud.microsoft/r/PnX9WMVFN7
      (受付期間:9 月30 日(水)まで)

 ◎お問い合わせ: 株式会社コンベンションプラス内 医療講演会 運営事務局
    Email: ad2026_cp@convention-plus.com

タブネオスカプセル(一般名:アバコパン)に関する緊急のお知らせ

「タブネオスカプセル 10mg」について、重篤な肝機能障害を発現した症例が集積し、因果関係が否定できない症例が認められたことを踏まえ、添付文書の「警告」を新設し、「重要な基本的注意」等を改訂するとともに、「安全性速報(ブルーレター)」により、医療関係者等に対して速やかに注意喚起を行うよう、製造販売業者に指示されました。

〔以下の情報を参照ください〕
アバコパン(タブネオス)に関する重要なお知らせ(難治性血管炎の研究班)
アバコパンに関する患者向けおよび医師向けの安全性速報が掲載されました(難治性血管炎の研究班)

タブネオスカプセルに関する緊急のお知らせ (日本リウマチ学会)
タブネオスカプセルに関する副作用被害救済制度についてのお知らせ(日本リウマチ学会)
タブネオスカプセルに関する追加のお知らせ(日本リウマチ学会)

タブネオスカプセル 投与患者における重篤な肝機能障害に関する注意喚起について(厚生労働省)

タブネオスに関する医師向け、患者向けのくすり相談窓口につきまして、ご案内いたします。
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キッセイ薬品工業株式会社 くすり相談センター
フリーダイヤル 0120-007-622
受付時間※:9時~17時40分(土日祝日・当社休日を除く)
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(一社)全国膠原病友の会 事務局の電話について

現在、友の会の事務局はリモート勤務になっております。

事務局の電話もリモート対応になっていますので、案内に従って留守番電話に録音ください。

TEL:050-1726-3315  FAX:050-1726-1944

日本リウマチ学会より SNSのお知らせ

この度、日本リウマチ学会ではTwitter、Facebookに公式アカウントが作成されましたので
お知らせさせていただきます。

詳しくは、こちらのチラシをご覧ください。

SLEの国際プロジェクトのウェブサイトのご紹介

SLEの治療効果をより正しく評価するための国際プロジェクトに、
代表理事の永森志織が患者委員として参加しています。

2025年6月に公式ウェブサイトが公開されました。
英語のページですが、自動翻訳などを利用して、ぜひご覧ください。

The Treatment Response Measure for Systemic Lupus Erythematosus(TRM-SLE) Project
https://www.monash.edu/medicine/scs/trm-sle/home

講演会など

※膠原病の治験情報(24)は「抗リン脂質抗体症候群、ベーチェット症候群、皮膚筋炎、免疫介在性壊死性ミオパチー、免疫性血小板減少症」の治験情報です。